En artikkel om hvordan pårørende eller venner opplever det når et familiemedlem eller en god venn får diagnosen Muskelsyk.
Det kan være tøft å være pårørende til noen som har en muskelsykdom. Vi ønsker derfor å formidle litt informasjon om hvordan du selv kan takle det i tillegg til å gjøre livet lettere for den som er muskelsyk. Det er mange individuelle forskjeller mellom sykdommene, men enkelte ting pleier å utpeke seg oftere. Dette er en oppsummering av noen universelle tips:
- Forsøk å bearbeide den skyldfølelsen som ofte tynger både familiemedlemmer og den muskelsyke.
- Ta hensyn til stoltheten som gjerne blir gjerne ekstra viktig for den som er muskelsyk.
- Hvordan unngå depresjon og manglende tro på fremtiden.
- Hvordan forholde seg til tørsten på informasjon.
- Dempe frustrasjonen over det offentlige og hjelpeapparatet.
- Aksept av sin nye tilværelse.
1. Skyldfølelsen
Både foreldre, søsken, venner og den muskelsyke selv kan slite med skyldfølelse. Felles for dem alle, er at ingen av dem har noen nytte av å bære rundt på følelsen. Noen er flinke og lufter den, mens andre bærer på den i årevis som en verkebyll som aldri går bort.
Den muskelsyke føler seg til last for andre. Foreldre har gitt sine barn en alvorlig sykdom. Søsken har skyldfølelse for at de slapp unna eller at de ikke stiller opp nok, og venner slipper ikke unna de heller.
Å starte med å erkjenne at en har skyldfølelse, først for seg selv, og deretter for andre, kan være en god start for mange. Å snakke om det renser luften for noe som ingen har turt å sette ord på, og det kan trekke frem noen sider som ingen har tenkt på. Et av våre medlemmer var f.eks. ikke klar over at en søster bar på skyldfølelse for at hun var frisk.
2. Stoltheten på godt og vondt
Den muskelsyke vil så gjerne klare selv, og de rundt vil så gjerne få hjelpe til. Problemet er bare… hvor går grensen, og hvem føler seg avvist eller ignorert dersom en bryter den usynlige grensen?
Det er vanskelig å erkjenne at en ikke klarer, og en strekker seg ofte litt for langt for å bevise noe. Både for seg selv og for andre. Dessuten har en dette problemet med at grensen er usynlig slik at ingen ser den eller vet hvor den går for hver enkelt. Faktisk vet ofte den muskelsyke ikke det selv engang.
Og da kreves det kommunikasjon. Punktum.
Alle mennesker har personlige soner. Det er en sone for fremmede, en annen for venner, en tredje for familie, og den helt nære for en kjæreste eller ektefelle. For disse sonene bør en ha gjort seg opp litt meninger for hva som er greit og ikke. Det kan være tøft å markere sine grenser, så litt hjelp fra de rundt til å definere grensene er slettes ikke dumt. Det er et uttrykk som heter “at hvis det står en rosa elefant i rommet så bør en nevne den”, og nettopp dette belyser at det kan være hjelp i å nevne det uvanlige, så kan en gjøre seg litt ferdig med det og bruke tiden sammen på det som betyr noe.
3. Depresjon og manglende tro
Hvis diagnosen blir stilt i ung alder kan det være lett å instille seg på et liv i uførhet før en i det hele tatt har prøvd. Men vi har medlemmer med karrierer og høy utdannelse, så en muskelsykdom behøver ikke å være en hindring. Men det kan kreves litt støtte, motivasjon og krav fra omgivelsene for å stimulere til god tro på fremtiden.
Men de som får diagnosen senere i livet er heller ikke spart for motløshet og tendenser til å gi opp. Her er det viktig å gjøre seg ferdig med bearbeidingen av den dårlige nyheten og sørge for å komme over i nyorientering istedenfor å henge igjen på benektelse og sorg. Og her kan omgivelsene være til god hjelp. Det er slettes ingen skam å få noen timer hos en psykolog til å sortere tankene i hodet når musklene svikter… man er tross alt avhengig av et sunnest mulig hode i og med at musklene ikke er like gode lenger.
4. Tørsten etter informasjon
Mange opplever at deres fastlege ikke kjenner til sin sykdom, og dette er naturlig med tanke på hvor sjeldne de er. Det finnes spesialister som har meget gode kunnskaper om disse sykdommene. Samt at vår forening består av medlemmer som lever med samme diagnose hver eneste dag, og også har hatt kontakt med både kunnskapsløse og kunnskapsrike leger. Et medlemsskap i vår forening er derfor å anbefale.
Det er gjerne to svært forskjellige reaksjoner vi ser hos de med fersk diagnose. Enten har en et enormt informasjonsbehov, eller så vil en helst ikke vite noe som helst. (Og de i den siste gruppen har naturlig nok gjerne store motforestillinger mot å bli medlem i vår forening).
Google er vår venn hvis en bare lærer seg kritisk sans. Det stilles ingen krav til hvem som kan publisere informasjon på internett, og det er mange som er overbevist om at nettopp de har kuren til din sjeldne sykdom til tross for at forskere og legestanden fremdeles leter i mørket. Vær også oppmerksom på at sammenfallende symptomer ikke er det samme som en diagnose. Selve diagnosen bør overlates til fagfolk. Prøv også google alerts slik at du er oppdatert når google kommer over fersk informasjon.
5. Det offentlige
Mye av lovverket og det offentlige støtteapparatet er inrettet mot at man enten er veldig syk eller ikke syk. Dermed havner vi muskelsyke litt imellom. Et eksempel på dette er parkeringsbevis for handicappede hvor det springende punktet ofte er om du klarer å gå lenger enn de avgjørende 50 meterene. En muskelsyk som bruker rullestol en dag, og er gående en annen, vil lett kunne mistenkes for lureri.
Vår anbefaling er veldig klar og tydelig på dette punktet. Alltid ta utgangspunkt i din dårligste dag, og sørg for at den muskelsyke blir medlem i vår forening slik at vi kan utveksle erfaringer. Beslutninger tatt av det offentlige apparatet er ofte vanskelige å snu, og da er det greit å rådføre seg med noen som har erfaring først. En sjelden sykdom kan føles ensomt, men ikke i et felleskap av mennesker med lik diagnose.
6. Omstilling til ny tilværelse
Først, aksepter at det ikke er gjort over natten, en omstilling tar tid. Den muskelsyke er ikke et mirakelmenneske som umiddelbart godtar sin nye tilværelse. Rullestoler og hjelpemidler er skremmende saker, og det samme kan kontakten med det offentlige hjelpeapparatet være.
Tips til hva du kan bidra med:
- En pårørende bør være med som sekretær/observatør i møter med hjelpeapparatet (Det er mye info å ta til seg, og lett å glemme. Prøv å få mest mulig skriftlig)
- Hjelp til med å følge med på hva som finnes av støtteordninger (fra Nav, Legathåndboken, hjelpemidler, hjelpemidler som ikke skriker sykehjem)
- Se om det er småting i hverdagen som kan gjøres uoppfordret for den muskelsyke (skaffe ved, skifte lyspærer, handleturer etter tunge ting, tømme søppelet etc)
Tore Græsdal