Det er en lettelse å få en forklaring på det som er vanskelig.
Muskelsykdommer
-
Muskelsykdommer er veldig individuelle. Noen har en muskelsvekkelse fra barnsben mens andre ikke får symptomer før de er voksne.
Alvorlighetsgraden spenner helt fra bittesmå plager til de som er alvorlig rammet og trenger hjelp til alt. Noen av sykdommene blir også verre med årene (såkalt progredierende).Når diagnosen er ny
Flere av de som har fått en diagnose senere i livet har uttrykket lettelse over at det fantes et navn på “latskapen”. De har i flere år forsøkt etter beste evne å leve som andre, og levd opp til forventningene fra omgivelsene om hva en burde klare. De har kjempet en kamp for å holde tritt, uvitende om at de hadde en sykdom på innsiden som motarbeidet dem.
Det mentale
I hodet går man gjennom en prosess med å akseptere sin nye tilværelse, og den kan være tøff for mange. Noen fornekter det fullstendig mens andre risikerer depresjon og motløshet fordi de selv og omgivelsene tar det for gitt at uførhet er neste stasjon. Noen har også tunge tanker om å være en belastning for andre og samfunnet.
Likepersonsarbeid
Mange av sykdommene er sjeldne, og det kan til tider være lett å føle seg alene med utfordringene og at friske personer rett og slett ikke forstår deg helt. Alle våre medlemmer har personlig kjent på denne følelsen og vi har derfor noe vi kaller likepersonssarbeid der medlemmer kan bidra tilbake og hjelpe andre basert på sine erfaringer og tips.