Duchennekonferanse 2007

15.september arrangerte FFM Oslo og Akershus konferanse om Duchenne muskeldystrofi på Rica hotell Helsfyr. Arrangementet ble finansiert med midler fra Erik Ahlums legat. Foredragsholderene var Dr Reidar Melsom ved Ullevål Sykehus og Dr Magnhild Rasmussen ved Rikshospitalet.

Skandinaviske protokollen

Dagen begynte med en grundig gjennomgang av den Skandinaviske Protokollen for hvordan barn og unge med Duchenne bør følges opp. Der står alt fra hvor ofte man skal ta kontroll av hjerte og lunger, til informasjon om fysioterapi, steroidebehandlig og tilrettelegging i hverdagen. Dokumenetet er tilgjengelig på Rikshospitalets hjemmesider, under nevromuskulære sykdommer, og diagnosen Duchenne. Skrivet er et veldig bra verktøy for alle som har med pasienter med Duchenne å gjøre. Det gjelder alle fra spesialisthelsetjenesteytere til ergoterapeuten og helsesøster i kommunen, og foreldre…

Undersøkelse i Helse Sør og Øst

Reidar Melsom og Inger Lund Petersen (Rikshospitalet) foretok i 2007 en undersøkelse i Helse Sør og Øst det de ville finne ut i hvilken grad det skandinaviske programmet blir fulgt i diagnostikk, behandling og oppfølging, hvor mange det finnes med diagnosen i området og hvordan de har det. Vi fikk en liten gjenomgang av denne undersøkelsen Det var spennende høring, og for foreldre som synes dette er en tung diagnose å hanskes med, var det godt å høre at det i Øst/Sør er iallfall elleve gutter over 30 år. Den høye levealderes skyldes i stor grad den økende respiratorbehandlingen og det sosiale, med at man får ha egen bolig og assistenter.

Steroidebehandling

Magnhild Rasmussen informerte oss om steroidebehandling og oversikt over forskjellige forskningsprosjekter der forskjellige steroider er brukt, og forskjellige doseringsregimer. Det mest vanlige i Norge i dag er daglig dose med Prednisolon, mens pasienter som får uønsket vektøkning, eller som viser anlegg til å få problemer med høy vekt, benytter seg av Deflazocorte.

I tillegg til det planlagte innholdet som Melsom og Rasmussen hadde, var det tid til mange spørsmål fra oss 8 som hadde mulighet til å delta. Vitamintilskudd var et av disse temaene, og vi fikk vite viktigheten av å gi barna tran, og nok kalsium, siden Duchennebarn ofte blir benskjøre etter hvert.

Et annet tema som ble tatt opp var bruken av skinner på hendene om natten. Det er noen man ikke har brukt i Norge, men som man i Sverige har prøvd. Ettersom guttene blir eldre, er det jo fryktelig viktig at hendene er så bra som mulig, så de kan benytte seg av data, gjøre stolen, betjene fjernkontroller osv.

Før vi avsluttet kom vi inn på blodprøvetaking av alle guttebarn ved fødselen. Hvorfor skal det gjøres? hvorfor ikke? hva tjener man på det? er det viktig for guttens oppvekst? Osv.. Men dette er et stort teme som bare ble ”luktet på” nå, men som helt sikkert blir noe vil høre mye om i årene som kommer, når forskningen på behandling av Duchenne kommer nærmere en løsning…

Jeg må få si tusen takk til Melsom, Rasmussen og ikke minst Lisbeth Fjære i FFM , Oslo og Akershus og Ahlums legat. Neste gang det holdes liknende kurs, råder jeg alle til å være med. Man lærer mye på en slik dag både av fagpersoner og av andre foreldre.

Hilsen Karianne Dewson

(styremedlem i SSM og mamma til en 7-åring med Duchenne)

Legg igjen en kommentar